Обращение родителей Демьяна Шакирова

article956.jpg
9 апреля 2013

"ПРОШУ, ПОЙМИТЕ НАС"

Мы родители Демьяна Шакирова, Маргарита и Дмитрий, сейчас находимся действительно в ситуации, когда нам предстоит сделать очень сложный выбор, где лечить, делать операцию и проходить реабилитацию нашему маленькому сынишке Дёмочке. На сегодняшний день мы находимся в клинике г. Санкт-Петербурга им. Р. Горбачевой, это очень хорошая клиника, мы ни сколько не хотим обидеть, оскорбить весь персонал данной клинике, здесь наоборот, я мама поняла, что есть люди которым не безразлична жизнь чужих детей и которые любыми способами готовы помочь и спасти детей, не смотря на очень тяжелое состояние.

Хочу пояснить, почему мы родители не выходим в социальную сеть «Контакт», не потому что мы скрываемся и нам нет дела до этого, не потому что, мы сидим и смотрим от безделия телевизор и при этом «щелкаем семечки и плюем в потолок», не потому что нам безразлично на все происходящее, нет, нет, нет… Находясь здесь в четырех стенах с 19 марта, одна с Дёмой я не могу до сих пор себе позволить сходить в душ, как бы это не звучало грязно и не корректно, я не могу помыть себе голову, я не могу постирать толком свое и Дёмкино белье, я не могу в течение дня выйти в сеть и написать то, что у нас происходит, все комментарии которые я пишу, я делаю ночью когда наш малыш спит, когда у Дёмочки хорошее настроение я стараюсь с ним играть, до обеда у нас обход врачей, в течение дневного сна если Дёма спит, я делаю уборку в палате (мою полы и вытираю пыль) это нужно делать каждый день, также примерно около часа уходит на приготовление пищи, т.к. Дёма, то что дают в клинике не кушает, я сама ему готовлю каши, супы, макароны с сосисками – это та еда, которую он кушает. Даже сейчас, пишу это письмо, мой мальчик сидит на мне и пытается нажать кнопки на клавиатуре. Мне очень обидно, что люди говорят, что мы родители безучастны, пишу письмо, а слезы льются рекой и трясутся руки, как можно говорить такое.

Наш папа, который находится на данный момент в г. Зеленогорске, каждый день работает и это единственный наш способ зарабатывания денег на наше проживание и существование, я мама нахожусь в декретном отпуске по уходу за ребенком до трех лет и ежемесячное пособие, которое мне платят - составляет 70 руб., у нас в семье воспитывается старшая дочь 8 лет, и ей тоже нужна забота, ласка и поддержка родителей, и папа сейчас ей заменят обоих родителей, а это очень сложно, когда с этим ни когда не сталкивался. Что касается социальных сетей, то в соц. Сетях «Одноклассники», я стараюсь каждый день выкладывать наши новости и наши все события, фотографии, видео, информацию связанную с нашим заболеванием. Мы везде пишем наши телефоны и всегда отвечаем на все звонки которые нам поступаю, а если где то и не получается ответить, то это не потому что мы не хотим или игнорируем, а потому, что ребенок не позволяет этого сделать, или идет разговор с врачом, или у нас идут какие то процедуры и мне приходится держать ребенка, чтоб он не выдернул провода.

Почему некоторые люди говорят неприятные вещи за нашими спинами, вы позвоните нам, спросите и не делайте выводов, которые порождаются испорченную информацию от сарафанного радио. Проще всего обвинить нас в мошенничестве, да возможно мы делаем, что то и не верно, но это не потому что, мы пытаемся на этом на житься, а потому что мы ни когда с этим не сталкивались, да что говорить мы бы все отдали что бы этого с нами с не случилось и мы жили бы спокойно на те деньги которые, зарабатываем собственными силами.

ПОПРОБУЙТЕ ВСТАТЬ НА НАШЕ МЕСТО, ПОПРОБУЙТЕ, СМОТРЕТЬ НА СВОЕГО РЕБЕНКА И ДУМАТЬ ПОСТОЯННО, О ТОМ, А ВДРУГ МЫ НЕ СМОЖЕМ ЕГО СПАСТИ, ЛЮДИ ЭТО УЖАСНО, ЭТО СТРАШНО, СМОТРЕТЬ НА РЕБЕНКА, КОТОРЫЙ ЕЩЕ ТРИ МЕСЯЦА НАЗАД БЫЛ ВЕСЕЛЫМ И ОЗОРНЫМ МАЛЬЧУГАНОМ, А СЕЙЧАС ЕГО ЖИЗНЬ БАЛАНСИРУЕТ МЕЖДУ ЖИЗЬЮ И СМЕРТЬЮ. И НЕ ДАЙ БОГ СЛУЧИТЬСЯ ЧЕМУ ТО, СТРАШНОМУ.

Почему мы решили начать поиск донора в России, да потому что на данный момент состояние ребенка до сих пор тяжелое и говорить о том, что у нас стабилизировалось наша ситуация очень рано, врачи до сих пор нас держут в группе большого риска, и может быть такое, что по показаниям анализов придется в срочном порядке делать операцию в России и если на этот момент донор уже будет, это будет просто чудо, поэтому мы решили начать поиск нашего донора, что касается повторной оплаты в Германии донора, то Дёмины результаты анализов которые взяли здесь в Питере, уже уйдут в единую международную базу и повторно нам их сдавать не придется, так говорят врачи в клинике, которой мы сейчас находимся.

Сейчас наш папа ведет активно переговоры с клиниками Германии, так как наш диагноз изменился, и для того чтобы нам выставить новый счет, сделать вызов и принять нас в клинику Германии, требуется перевести историю болезни на английский язык, этим сейчас занимается человек который работает с медицинскими терминами. Клиника в Германии, которая ранее нам выставила счет, тоже ждет от нас новую выписку истории болезни, к сожалению это делается не так все быстро. Временной диапазон России не совпадает с Германией, и переговоры приходится вести ночью, а утром папе на работу и его там никто не будет спрашивать, чем он занимался ночью и почему он не спал, работа есть работа. Рабочий день папы с 8.00 до 18.00, а дома ждет наша дочка, которая еще не сделала уроки, которая хочет кушать, которой нужно приготовить одежду для школы, постирать и погладить, которая просто хочет обнять папу и услышать от него слова, папа ведь все будет хорошо и мама с Дёмочкой скоро приедут, и он больше никогда болеть не будет.

Да, возможно многое в этом письме только эмоции, и наш 3 месячный опыт это объясняет, начиная с г. Зеленогорска, Красноярска, Москвы, где нам отказывали в лечении, заставляет нас о многом задуматься и мы родители рассматриваем все варианты лишь бы спасти нашего ребенка, нашу крошку, нашу радость. Нам родителям сейчас очень тяжело, это испытание, которое выпало на нас просто тяжелейшее и одной нашей семье это не по силам.

И не смотря на это, столкнувшись с этой бедой, нам казалось, что все жизнь остановилась, а мир идет сам по себе огромными шагами дальше. А мы один на один со страхами, переживаниями и страданиями. Но поднимая голову и оглядываясь по сторонам, мы видим, что рядом много неравнодушных людей, готовых помочь словом, делом, поддержкой и огромной любовью к совершенно незнакомому ребенку и нашей семье.

Огромная благодарность всем, кто откликнулся и не остался в стороне, за теплые слова поддержки, за веру, за молитвы.

Дай Бог вам всем здоровья! 

Поделиться с друзьями!

Комментарии (2)
Добавить комментарий RSS-лента RSS-лента комментариев
Freedom #  9 апреля 2013 в 19:48
0
Дико извиняюсь, но лично мне как-то не совсем понятно это письмо... Если человеку не в чем оправдываться, то и не нужно этого делать. А тут прям оправдательный эпос...
В России (да и в Мире), к сожалению, тысячи больных детей. Их матерям ничуть не легче....
Krash #  10 апреля 2013 в 06:05
0
видимо кто то в чем то упрекнул.
я тоже считаю что людям оказавшимся в такой ситуации не в чем оправдываться не перед кем не надо
Добавить комментарий RSS-лента RSS-лента комментариев

⇑ Наверх ⇑